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Anexo
Recuperar la palabra de
los protagonistas. Reflexiones y aportes de la asamblea permanente de usuarios
de los servicios de salud mental sobre la ley 26 65727[1]*
La publicación del
informe Vidas arrasadas, en marzo de 2008, promovió el debate público en
torno a los derechos vulnerados de las personas usuarias de los servicios de
salud mental. Entre otros aspectos, el informe planteó dos cuestiones
fundamentales: la necesidad de que los usuarios pudiéramos participar en la
formulación de medidas, leyes y políticas sobre los servicios que nos
involucran y, por otra parte, la importancia de que el Poder Legislativo sancionara
una ley nacional marco en materia de salud mental que adoptara los principales
estándares internacionales en el tema.
Ese mismo año, nos
reunimos por primera vez y decidimos crear una organización integrada de manera
exclusiva por usuarios, para trabajar en la promoción y defensa de nuestros
derechos. Así se creó la Asamblea Permanente de Usuarios de los Servicios de
Salud Mental (APUSSAM), una organización conformada por un grupo de hombres y
mujeres que se reúne con la esperanza de construir un mundo donde no existan
los estigmas ni las injusticias relacionadas con la salud mental.
Aquella primera reunión
se realizó en la sede del CELS, donde aún hoy continúan celebrándose nuestros
encuentros semanales. A partir de ese momento, en la Asamblea hemos trabajado
para que exista un marco normativo que proteja nuestros derechos y para que se
derriben las barreras sociales que impiden que los podamos ejercer. La
ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas resultó fundamental para afianzar
este trabajo.
A finales de 2010 nos
sumamos al proceso de incidencia y movilización a favor de la sanción de la Ley
Nacional de Salud Mental, en tanto que el proyecto retomaba los puntos
fundamentales de la CDPD. El respaldo a la norma se llevó adelante a través de
la participación en los escenarios públicos para debatir sus contenidos, la publicación
de notas periodísticas, y la presencia en
concentraciones frente al Congreso junto a otras organizaciones sociales. En
este mismo proceso nos dimos a conocer y ganamos mayor liderazgo y visibilidad.
En este documento
transmitimos nuestras principales ideas y aportes en relación con la
reglamentación de la nueva ley. Esta labor la llevamos a cabo sobre la base de
nuestras propias experiencias personales como usuarios del sistema.
1. primera aproximación a
la ley nacional de salud mental
Esta ley permitió
revertir la situación de discriminación de las personas con diagnóstico
psiquiátrico, ya que instala el problema de la salud mental como un tema de
derechos humanos y de acceso a la justicia.
A la vez, estableció
mecanismos formales para generar nuevas prácticas respetuosas de los derechos
humanos. También incorporó la participación de los usuarios en las decisiones
sobre sus tratamientos individuales y en el diseño de políticas públicas que
tiendan a superar las barreras sociales que restringen el pleno ejercicio de
nuestros derechos.
La nueva ley posibilita
la configuración de relaciones democráticas entre usuarios y profesionales de
la salud. Esto permite conformar un campo social amplio para luchar contra
distintas formas de abuso, maltrato y torturas, que en muchos casos nos
afectan. Esta norma también contempla la necesidad de una revisión periódica de
los diagnósticos para posibilitar la erradicación del estigma que generan.
2. nuestra propuesta de
reglamentación de la ley
Una vez sancionada la
ley, participamos del proceso de reglamentación a través de la elaboración del
documento “Propuesta de Reglamentación de la Ley Nacional de Salud Mental”.[2]29 Para ello, iniciamos un
proceso de lectura, análisis y revisión del texto aprobado por la Asamblea. Fue
una situación que nos generó una gran
movilización emocional más allá del compromiso social que nos convocaba, ya que
nos interpelaba personalmente, al revivir viejas, dolorosas y nefastas
experiencias. El hecho de sabernos artífices de lo que estaba por ocurrir y
pensar en un futuro a largo plazo, construido con nuestra participación para
defendernos y defender a nuestros compañeros, evitando nuevas torturas, fue
vivido con una enorme responsabilidad, que asumimos y que nos atañe desde el
alma y la vida.
En la APUSSAM realizamos
las siguientes propuestas de reglamentación.
2.1. El rol de las
personas usuarias en los procesos de atención
El artículo 7, inciso K,
de la ley sostiene que el Estado reconoce a las personas con padecimiento
mental el “derecho a poder tomar decisiones relacionadas con su atención y su
tratamiento dentro de sus posibilidades”.[3]30
La limitación que podría
suponer esa aclaración nos llevó a explicitar en nuestra propuesta que todo ser
humano toma decisiones “dentro de sus posibilidades”. Por lo tanto, toda
decisión vinculada con la atención de los usuarios debe ser tomada con nuestra
participación como agentes y protagonistas principales del proceso, y debe ser
condición para hacer posible la efectividad del tratamiento. De ninguna manera
deberá entenderse la aclaración “dentro de sus posibilidades” como una
limitación a la participación en la toma de decisiones, ni como una forma de
relativizar el derecho de las personas a decidir. La participación siempre
estará presente y será cada usuario quien decida por su salud.
El trabajo de lectura y
análisis de la nueva ley nos permitió repensar y mejorar documentos elaborados
por la Asamblea para difundir los derechos de los usuarios, como las
“Directivas psiquiátricas anticipadas” y el “Modelo de internación”,31
redactados con el objetivo de transmitir nuestros derechos y diversas formas de
ejercerlos y defenderlos. El primero difunde el derecho a tomar decisiones
anticipándonos a una situación que pudiera impedirlo. Este principio reconoce
el valor de la autonomía, ya que no es el profesional quien debe decidir qué
“beneficia” más a una persona. Por otra parte, el “Modelo de internación” debe
entenderse como un documento testamentario en el que proponemos un modo de
hacer más transitable y llevadera la internación –en caso de que no existiera
otra alternativa posible – para que las instituciones y los profesionales de la
salud puedan conocer nuestras preferencias y respetar nuestro derecho a
participar en las decisiones sobre el tratamiento aun en las situaciones más
difíciles.
2.2. El propósito de la
medicación
El artículo 12 hace
referencia a los tratamientos farmacológicos y el suministro de medicamentos.
Desde la Asamblea consideramos que esta clase de tratamientos deberían incluir
nuestra participación; deberíamos ser informados sobre las alternativas
disponibles, sus efectos y contraindicaciones, para poder elegir, y que se
respeten nuestras negativas. Con frecuencia, algunas de estas consideraciones
no son tenidas en cuenta al momento de recetar y suministrar medicamentos a los
pacientes internados en estado de crisis. Por ejemplo, pensamos que la
intervención farmacológica debe tener como guía fundamental nuestras
experiencias previas, evitar aquellos tratamientos que no queremos volver a
transitar e identificar los que nos resultaron beneficiosos.
También es necesario que
se realicen análisis clínicos previos al momento de suministrar la medicación,
para determinar nuestro estado de salud y prevenir los efectos graves que
podría causar la administración de fármacos contraindicados y potencialmente
peligrosos. Además, se deben llevar a cabo cuidadosos controles de las dosis
para evitar cualquier daño derivado de la sobremedicación.
2.3. La esperanza de la
inclusión social
El artículo 11 de la ley
propone el trabajo articulado desde diferentes sectores como salud, educación y
desarrollo social, para lograr la plena inclusión social de los usuarios.
Nosotros pensamos que este es el artículo de la sanación y la reintegración,
que devuelve el derecho a la participación y a la vida en comunidad a las
personas usuarias de los servicios de salud mental. Es una nueva visión que en
algunas normas estuvo escrita, pero nunca cumplida. Con respecto a la
importancia del acceso al trabajo y de la defensa de su continuidad para la
plena inclusión social de las personas usuarias, propusimos que la
reglamentación contemple: la posibilidad de ausentarse del trabajo por motivos
de salud mental; de asistir al trabajo con un acompañante
Terapéutico y/o un
asistente personal; la prohibición de perder el empleo o parte del salario por
motivos de salud mental.
Por otra parte, queremos
compartir algunas reflexiones de la APUSSAM sobre la forma en que deberían ser
entendidos los dispositivos previstos en el artículo 11:
• Casas de convivencia:
se trata de espacios habitables en el afuera, que deben brindar la posibilidad
de coexistir con otras personas sin que se nos arrebaten nuestros derechos ciudadanos.
Las casas de convivencia constituyen una alternativa para que no seamos despojados
en el encierro, donde se respete nuestra libertad y podamos asumir las
responsabilidades y los riesgos propios de la vida en comunidad.
• El Hospital de Día: se
debe concebir como el futuro de la atención en salud mental en situaciones de
crisis, con el propósito de evitar las internaciones. Estos dispositivos deben
articularse con otros ámbitos de la vida de las personas usuarias, para
promover, por ejemplo, que podamos preservar nuestro trabajo y otras
actividades.
• Cooperativas de trabajo
y emprendimientos sociales: muchas personas que han estado internadas han
vivido el duelo de la pérdida laboral (lo cual genera dolor y desasosiego). Por
ello consideramos fundamental que se creen cooperativas y emprendimientos sociales
que posibiliten el acceso a un trabajo digno y bien remunerado, que nos permita
tener aspiraciones, cumplir nuestros proyectos y avanzar en nuestro propio
desarrollo.
Este artículo resultará
revolucionario cuando se aplique en su totalidad, porque permitirá reconstruir
los lazos que están rotos y fracturados entre los usuarios y el resto de la
sociedad.
3. despedida
Creemos que están dadas
las condiciones para empezar este milenio con los avances de la ciencia y la
tecnología al servicio de las que ya no serán discapacidades, sino otros puntos
de vista, otros andares, y formarán parte de una nueva época para la humanidad.
Es necesario correr el velo de la discriminación para empezar a formar ese
colectivo que somos todos, para asistirnos y no caer en la intolerancia, el
desinterés, o decir “ese no es mi problema”. Porque cuando me pasó a mí, le
pasó a mi familia, a mis amigos, a mi grupo laboral, a mis vecinos, les pasó a
todos. Porque uno no muere y tampoco desaparece al escondernos en lugares de
atención arcaicos y primitivos. Por eso, intentemos darnos una oportunidad más
allá de una ley, logremos tener salud mental en las decisiones a tomar para
nuestro futuro, sabiendo que después de nosotros vendrán muchos otros. No demos
por finalizado este proceso y no nos limitemos a pensar que “hasta aquí
llegamos”. Al contrario, apostemos al cambio, aportemos voluntad y actitudes
positivas de solución para este nuevo enfoque social y démonos cuenta de que la
cura está en que podamos crecer todos juntos.
Nuestra palabra vale y necesita ser escuchada. Nuestra
experiencia dolorosa puede ser transformada en enseñanza y prevención. Podemos
y debemos formar parte de este proceso de reforma del sistema de salud,
haciendo que nuestra experiencia funcione como insumo para la transformación.
Esperamos que se creen nuevos mecanismos de participación que
nos permitan concretar estas esperanzas.
[1] * El presente Anexo ha sido elaborado por Alicia Albano y Fernando
Aquino, integrantes de la Asamblea Permanente de Usuarios de los Servicios de
Salud Mental (APUSSAM).
28 CELS y Mental Disabilities Rights
International (MDRI), Vidas arrasadas...,
ob. cit.
[2] 29 La propuesta de reglamentación fue enviada a la Dirección Nacional
de Salud Mental y al diputado Leonardo Gorbacz con el objetivo de que nuestras
opiniones sean respetadas. Algunas son detalladas en el presente informe. El
texto completo está disponible en nuestro blog:
.
[3] 30 El destacado nos pertenece.
31 Ambos documentos se encuentran disponibles en nuestro blog (véase la
nota 29).
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